Väntan

En dag kommer det här ta slut, tänker jag medan jag tittar ut över parkeringsplatsen utanför sjukhusfönstret. En dag kommer jag kunna gå ut härifrån och inte behöva komma tillbaka, annat än för uppföljningar, naturligtvis. För uppföljningarna och kontrollerna kommer väl aldrig ta slut. Den kan ju komma tillbaka. Den kan ligga där och smyga någonstans, slugt väntande i någon bortglömd lymfkörtel som missades vid den senaste kontrollen.
Och när man minst anar det så sticker han fram sitt fula tryne igen, cancern.

Men det ska inte hända mig. För jag ska bli frisk. Slippa åka in och ut på sjukhus för blodtransfusioner och cellgiftsbehandlingar. Jag ska kunna äta vad jag vill, inte akta mig för färska grönsaker och frukt som inte går att skala, för det kan vara bakterier på dem som jag får infektioner av. Jag vill kunna gå ut på restaurang, kunna vistas i större folksamlingar, gå på salladsbarer (dessa livsfarliga bakterier finns visst överallt och lurar på den stackars sate som har nedsatt immunförsvar). Inte behöva sitta ändlösa timmar i ett ledsamt, beigt rum i en ledsen säng på sjukhusets cancerkorridor och bara vänta. Vänta, vänta på att värdena ska bli rätt, på att blodet ska få den rätta tjockleken, på att urinen ska få det rätta pH-värdet, på att de vita blodkropparna ska komma på hur man gör när man multiplicerar sig och komma upp till rätt antal. DÅ får jag åka hem och lämna de här trista rummen och korridorerna bakom mig, bara för att veta att om tre veckor är jag tillbaka igen, för samma behandling och samma oändliga, tröstlösa, hjärnförslöande väntan på att doktorerna och sköterskorna bestämmer att jag är klar för att åka därifrån. Efter den gången är det bara en gång kvar. En enda gång. En. Enda. Gång.

Jag kan inte tillåta mig att ens tänka tanken att jag kanske inte blir frisk. Det är klart att jag ska bli frisk! Det finns inget annat slut på den här sagan. Jag ska bli frisk, och jag ska få nytt fint hår och nya långa ögonfransar. Jag ska orka springa uppför trappan hemma, vara med pojkarna vid poolen och leka med dem utan att bli trött. Jag ska kunna ta bilen och åka och handla utan att behöva sova en hel eftermiddag efteråt. Jag ska kunna sova hela natten utan att behöva vakna två, tre eller ibland fyra gånger. Jag ska kunna slänga alla mediciner som nu står på vår stora byrå i sovrummet och aldrig se dem igen. Aldrig, aldrig, aldrig mer.

Men som sagt, efterkontrollerna kommer jag nog aldrig undan. I början kommer de säkert ganska tätt, för att sedan komma med längre mellanrum. Men tanken kommer säkert alltid finnas där, som en vass tagg i hjärnan. ”Tänk om det kommer tillbaka”.

Till och med gardinerna är beiga här. Jag är lite förvånad att min sjukhusrock inte är beige, den är blekt grön med mönster med förvirrade gröna och blå streck på.
Jag själv känner mig beige, som om jag har förlorat min egen färg, mitt eget jag. Här är jag bara en patient, ingen person. Jag gör som de säger, tar mina tabletter och svarar lydigt på alla frågor. Lyssnar på surret från dropp-apparaten som portionerar ut min medicin i lagom dos. Just idag har jag fått fyra små påsar med kalium, det var visst någon brist jag hade och så kan vi ju inte ha det! Annars är det den vanliga saltlösningen med bikarbonat i. Cellgifterna måste sköljas ut ur kroppen med enorma mängder dropp och jag springer och kissar som en galning. Men det är ju inte bara att resa på sig och gå. Jag ska krångla mig ur sängen med alla tilltrasslade filtar, hitta mina tofflor och sen ska droppet kopplas ur väggen och sladden hängas ordentligt så jag inte snubblar på den. Sen är det dags att styra kosan mot toaletten och har jag inte kissat ner mig vid det här laget så har jag haft tur. Jag skulle ha övat mer på knipövningarna som de tjatade om på BB. Men nu är det så dags och det blir mycket tvätt när jag kommer hem, sanna min ord.

Det här rummet har blivit hela min värld. Jag måste titta ut i korridoren för att förvissa mig om att det finns andra människor i den här byggnaden än de sköterskor som tittar in till mig med jämna mellanrum. Jag låter dörren vara öppen ut till korridoren, då ser jag andra sköterskor än mina egna, jag hör ljud av prat och skratt och jag ser att det finns andra beiga rum, med andra patienter, lika beiga som jag. I rummet mitt emot mitt ligger en äldre förvirrad man. Han verkar vara lite döv också för hans sköterskor pratar högt när de är därinne. I förmiddags var hans fru här och då var han lugn, men hon gick hem för ett par timmar sedan och nu har han blivit orolig. Han vill kliva ur sängen, han vill få sina underkläder bytta, han vill ut i korridoren, han vill byta säng, han vill ta på sig sina långbyxor... Sköterskorna hindrar honom och säger att han måste ligga i sin säng och vila, han kan falla och slå sig, men han förstår inte varför han måste ligga ner. Men jag förstår. Han vill också se om det finns en värld utanför hans beiga rum.

Irriterande

Jag sitter och försöker hitta bra låtar att ladda ner på min iPhone.
Problemet är bara att jag bara kommer ihåg spridda delar av vilka låtar jag gillar, jag kanske kommer ihåg en musikvideo där låten var jättebra eller att när jag var i London med en kompis dansade vi till den låten och sjöng med för full hals men nu är texten som bortblåst.

Sånt kan man ju inte söka på, heller!
Otroligt irriterande.

Jag får väl gnugga geniknölarna och sätta på tänkarmössan antar jag om det ska bli några låtar fixade.

Och här har vi dagens lunch.

Salisbury steak, whipped potatoes (utan skal, hurra!) and corn.

Till efterrätt serverades äppelpaj.

Och det var minsann smaskigt.

PS. Jag hade velat placera dessa bilder sida vid sida men det är jag fan inte människa till att begripa hur man ska göra, så det får se ut som det gör, även om jag inte tycker om det. Bilderna är inte heller så bra kvalite så det går att blåsa upp dem större, de blir helt gryniga och trista. Blä!


- Direkt från Victorias iPhone

Location:S Congress Ave,Lake Worth,USA

Nu är de här!

(fast när jag hunnit skriva färdigt inlägget har de redan hunnit åka igen...)



Fina, fina killarna.

- Direkt från Victorias iPhone

Location:S Congress Ave,Atlantis,USA

Nu är de hemma...

...och snart kommer de och hälsar på mig!!!



Åh, vad jag längtar!

Första natten på JFK avklarad och TGIF!

Det är alltid en utmaning att få sova ordentligt när man "sover" på sjukhus, men den här gången tror jag att jag lyckades riktigt skapligt. Jag var bara uppe två gånger för att gå på toan, dragandes en droppstång efter mig som uppför sig som en stelopererad motsträvig giraff på sex ben med koncentrationssvårigheter, så som alla förstår kan det medföra lite krångel. Till slut kommer vi överens om vilket håll vi ska åt och rör oss i den generella riktningen. Eftersom jag har sängen vid fönstret (trevlig utsikt men längst till badrummet) så måste vi passera de bägge TV-apparaterna som sitter uppe i taket, bäst att inte skrapa dem med droppstången, det vore pinsamt att göra åverkan såhär första dagen... Men går man så nära sängarna man kan så fungerar det.

De gjorde en bröströntgen på mig i gårkväll för att vara säkra på att min pic-line sitter ordenligt (de har emellanåt haft lite problem att få ut blod ur bägge rören så de ville kolla att slangarna låg rätt i blodårdrorna), men tydligen låg allt som det ska och det är jag glad för. Jag har ingen lust att dra ut pic-linen för att sen sätta i en ny, så roligt är det inte och dessutom gjorde det ganska ont förra gången. Så slipper jag hela den grejen så blir jag glad.
Ni kan ju tänka er vilket problem de har när de ska krångla sig in med en sån där portabel röntgenapparat, där får de vara försiktiga, kan jag meddela. Jag har sett flera TV-apparater med häftiga skrapmärken på skärmen efter en kollision med en sån röntgengrunka. Så det är ingen liten maskin det!

Nåväl.
Jag fick min Methatrexatebehandling inatt medan jag sov, och det ska jag säga var superduperbra! Det tar ungefär tre timmar, och ni kan tänka er att sitta och glo på en påse med illgult ondgift* som ska in i dig och ta kål på allt den kan komma åt. Då kan det vara lite svårt att enbart ha positiva tankar. Men inatt slapp jag hela den grejen, behandlingen gick fort och jag fick dessutom två små påsar potassium (kalium på svenska) av bara farten. Mina värden var visst lite låga där med...

Så nu är det bara vanlig saltlösning blandat med typ bakpulver (Säkert! Jag lovar!) för att få ordning på PH-värdet i kroppen och blodet och urinen. 24 timmar efter Methatrexatebehandlingen började, sätts "motgift" in. Jag får också fortlöpande medicin för att skydda lever, njurar och andra inre organ som kan skadas av Methatrexatet. Och så pumpar de in denna bakpulversaltlösning förstås, oändlinga mängder saltlösning. Stooooora påsar. Säkert dryga litern styck. Påse på påse på påse...

Men vilken TUR att jag har sängen vid fönstret, LÄNGST BORT från toan då. Att det inte händer fler olyckor än det gör är ett mirakel. Jag har iallafall ett ordentligt lager extra trosor med, ska erkännas, bara utifall att. Det är vid såna här tillfällen man önskar att man övat lite mer på de där knipövningarna som barnmorskan jämt tjatade om, ha ha!

Nåväl. De tar prov på blod och urin med jämna mellanrum under dagen och kollar värderna för att se hur värderna ser ut. När värderna kommer till en speciell nivå (över eller under, jag lär mig aldrig) så får vi åka hem. Jag hoppas att det blir på måndag kväll, men det kanske bara är en glädjekalkyl. Kanske bäst att satsa på tisdag så blir jag inte så besviken om jag inte får åka på måndag?

Slutligen kan sägas att jag mår bra, har inte ont och är inte särskilt trött just nu. Det enda som återstår här är väntan. Väntan på att få åka hem, väntan på att få träffa småsakerna och min mamma. Killarna har tid hos doktorn idag för att få papper på att de är friska så de kan bli registrerade på sina respektive skolor.

* Ja, ondgift är väl kanska fel ord, cellgiftet är ju bra för mig och det är meningen att jag ska bli frisk av det. Men det ser ONT ut! Fast jag kan låtsas att det är citron lemonade, då kaskke det känns bättre!?

Iiiiiiih, nu måste jag kissa! Kom igen nu dumma droppställ - samarbeta!!

Torsdag - och på sjukhuset igen.

Den här gången verkar det gå vägen, vi har ännu inte blivit utkastade så nesligt som i fredags när mina värden slagit i botten. Men man fattar ju att de inte vill riskera att ge mig en katastrofinfektion! Efter vad jag förstår ska värdet för de vita blodkropparna i blodet ligga mellan 4,5 och 11. Mitt värde var 0,4. I och för sig är det helt normalt att ha dåliga värden vid den tiden på grund av de cellgifter jag får, så jag var inte jätteöverraskad, men självklart besviken.

Nu är mina "småsaker" (tusen tack för uttrycket Josse, det kommer vi använda från och med nu!) på väg, just nu i skrivande stund sitter de och hänger tillsammans med sin mormor uppe på Newark i väntan på planet som ska föra dem mot flygplatsen i Fort Lauderdale. Det smärtar mig att jag inte kommer vara där hemma och vänta på dem när de kommer hem, men det är inget att göra åt. Jag får träffa dem imorgon när de kommer och hälsar på mig här på sjukhuset istället.

Inte optimalt mysigt, men jag får vara nöjd med det jag får. Jag har ett helt liv på mig att gosa med dem när de här dumheterna är över.

Dementi och provresultat

Först måste jag be att få klargöra att vi INTE är ombord Oasis of the Seas, som det verkade från förra inlägget. Jag tyckte bara bilden var fin och la in den utan att tänka mig för. Vi var på studiebesök med SWEA på båten i mars innan alla de här dumheterna med cancern började, och jag har inte hunnit lägga in några bilder från den trippen. Det kommer nog komma fler bilder från den turen senare, men jag ska vara med noggrann och skriva ordentligt hur det ligger till. Men nog hade jag gärna velat vara där, alltid! Det var det finaste och största fartyg jag någonsin skådat, och jag som tyckt att Finlandsfärjorna var imponerande! Bah! Löjligt!

Nåväl. Ingen kryssning för oss, alltså.

Däremot har vi varit hos Dr Feinstein på morgonen och tagit blodprov (fortfarande för låga värden på mina vita blodkroppar, vilket medför att jag inte kan läggas in för att få den "stora" cellgiftsbehandlingen). Ny dag är torsdag, alltså den allra sämsta dag som det skulle kunna bli nu eftersom killarna kommer hem på torsdag kväll. Men de får väl komma och hälsa på mig på fredag förmiddag eller kanske i helgen, veroende på hur behandlingen går.

Vi fick också resultaten från den MRI och Petscan som jag gjorde förra veckan, allt såg väldigt bra ut, så bra som vi någonsin vågat hoppas. Det fanns ingen cancer i huvudet och allt såg också mycket bättre ut i resten av kroppen än vad det gjorde förra gången de röntgade. Allt är naturligtvis inte borta ännu eftersom vi bara är halvvägs in i behandlingen, men vi är absolut på rätt väg!

Jag är mycket glad och tacksam över att allt jag går igenom verkar fungera, det hade varit ledsamt om ingen förändring hade kunnat märkas. Men jag mår mycket bättre nu än vad jag gjorde förut och resultaten visar ju också att jag är på bättringsvägen.

Dessutom har jag precis förnyat mitt flickrPro-konto på två år så nu måste jag ju överleva, haha! ;o)
Skämt åsido, det här är bara "a bump in the road" och det är klart att jag ska bli stark och frisk från de här dumheterna.

Det finns inget alternativ. Punkt.

Ombord "Oasis of the Seas"

Dagens middag

Idag blev jag supersugen på pizza till middag, så Johan åkte upp till vårt närmaste centrum och köpte en. Gulle.


Och gott var det också!